De chronisch zieke Sara Verbrugge (11) uit Dordrecht heeft deze week gesproken met premier Rob Jetten over zeldzame ziektes en de problemen waar mensen met een beperking dagelijks tegenaan lopen. “Ik vond de premier heel aardig en hij zei ook dat hij er iets mee ging doen.”
Het gesprek met Jetten was niet de eerste ontmoeting tussen de twee. Sara sprak de premier eerder al tijdens een radio-uitzending. Toen maakten ze de afspraak om elkaar nog eens uitgebreider te spreken. Die afspraak werd maandag nagekomen op het ministerie.
“Het was heel leuk”, vertelt Sara enthousiast in het programma Lunchbreak van Radio Rijnmond. Ze had het gesprek goed voorbereid. “Ik heb vijf punten verzameld van mensen met een zeldzame ziekte en die vijf punten heb ik met hem besproken.”
Een van die belangrijke punten was toegankelijkheid. Sara is door haar ziekte afhankelijk van een loopwagen en soms een rolstoel. “Er zijn heel veel stoepjes in Nederland”, vertelt ze. “Bijvoorbeeld in restaurants: er zijn heel veel trappen naar de wc’s of hele hoge drempels waar je dan overheen moet.”
| Sara heeft de zeldzame erfelijke spierziekte LAMA2-RD. Toen ze een paar maanden oud was, merkten haar ouders dat er iets niet klopte. Ze kon haar hoofdje niet optillen en had duidelijk weinig spierkracht. In eerste instantie werden haar ouders Bram en Emine naar huis gestuurd omdat ze zich volgens hen te veel zorgen maakten. Maanden later volgde alsnog de diagnose.Ondanks de zeldzame diagnose en de beperkte informatie die er over de ziekte beschikbaar is, besloten Bram en Emine niet bij de pakken neer te zitten. Ze richtten Stichting Voor Sara op, waarmee ze aandacht vragen voor zeldzame spierziekten en onderzoek naar LAMA2-RD willen versnellen. Sara is het boegbeeld van de stichting en daarnaast kinderambassadeur van Spieren voor Spieren. |
‘Zelfs hier zijn drempels’
Tijdens het bezoek aan de premier werd voor haar vader Bram Verbrugge nog maar eens duidelijk hoe alledaags die problemen zijn. Vlak voor het gesprek zag hij iemand bij het ministerie over een drempel struikelen. “Dat maakt pijnlijk duidelijk waar mensen zoals Sara ook dagelijks mee te maken krijgen. Zelfs hier zijn drempels”, vertelt Bram. “Mensen zoals Sara moeten daar ook overheen geholpen worden.”
Ook een ander moment tijdens het bezoek maakte indruk op hem. “Sara gebruikt een loopwagen om zich te verplaatsen en de premier hielp haar daaruit en gaf haar een handje om een paar stapjes naar de stoel te zetten. Dat vond ik heel mooi om te zien.”
Volgens Sara heeft Jetten toegezegd dat hij haar punten verder zal brengen. “Hij gaat het doorgeven aan het ministerie van Volksgezondheid en daar gaan ze dan over praten”, vertelt ze. Of ze verwacht dat er daadwerkelijk iets mee gebeurt? “Ik hoop het wel.”
Ook de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) kwam tijdens het gesprek aan bod. Via de Wmo kunnen mensen die door bijvoorbeeld ziekte of een beperking niet volledig zelfredzaam zijn ondersteuning krijgen. Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de uitvoering.
Volgens Bram lopen gezinnen met een chronisch ziek kind regelmatig tegen ingewikkelde procedures aan. “Heel veel gezinnen voeren jaarlijks en soms halfjaarlijks een strijd om de juiste middelen. Die hebben ze nodig om mee te kunnen doen in de maatschappij.” Bram vertelt dat gezinnen daarbij steeds opnieuw aantonen dat ze bepaalde spullen nodig hebben. “Als je chronisch ziek bent, weet je zeker dat het nooit gaat veranderen. Waarom moet je dat dan steeds bewijzen?”
Ene familie krijgt 60.000 euro, de ander niks
Daarnaast ziet Bram grote verschillen tussen gemeenten. Als voorbeeld vergelijkt hij zijn gezin met twee andere gezinnen die allemaal een rolstoelbus nodig hadden. “De eerste familie kreeg 60.000 euro van de Wmo voor een rolstoelbus. Wij hebben 10.000 euro gekregen voor een lift in die bus en moesten de bus zelf aanschaffen. En de derde familie kreeg helemaal niks.”
LEES OOK: Grote Kerk schittert op nieuwe Dordtse puzzel: opbrengst naar Voor Sara
Volgens Bram zijn dat concrete zaken waar de politiek iets aan kan veranderen. Hij zou graag zien dat bij mensen met een chronische beperking langer vooruit wordt gekeken, zodat gezinnen niet steeds opnieuw dezelfde procedures hoeven te doorlopen.
Nieuwe afspraak
Sara ging met een nieuwe afspraak naar huis. “Hij komt misschien op Zeldzame Ziektedag, want dan bestaat onze stichting tien jaar”, vertelt ze. “En anders gaat hij een filmpje inspreken.”
Dit artikel verscheen eerder ook bij mediapartner Rijnmond.
Volg ons via Bluesky: https://bsky.app/profile/rtvp.bsky.social
Volg ons ook op ons WhatsApp kanaal: https://whatsapp.com/channel/0029VaoRvYF6rsQtr0tBRu3u